辛い

仕事が、ではないです。
親御さんの言葉が辛くて、何も言えませんでした。

私たちが予測している予後と、親御さんが思っている予後があまりに、本当にあまりにかけ離れていて。
この数ヶ月で今後のことを少しずつ少しずつお伝えして、今後必要となるであろう処置に関しても少しずつ言葉を出して来ているのですが。
現実逃避なのか、実際に理解していないのかは分かりません。
私の伝え方が甘いのかもしれません。

でも、親御さんの口から出てくる言葉たちは、私の心に刺さりました。
私たちは厳しい（しかも、かなり厳しい）予後を予測しています。
今後必要となる処置や手術も多いだろうことを分かっていて、少しずつ言葉は出しています。
だけど、親御さんが望んでいるのは、障害が何も無く元気に育ち、幸せな結婚をしてくれること。

それがいかに現実離れしていることなのか、Nでの経験が浅い私ですら分かります。
最悪を想定をしてその時のことを予習はしておくけど、基本的には物事を良い方に良い方に考える私ですら、親御さんの望みがどれだけ厳しいかは分かります。

だから、安易に肯定はできない。でも、あまりに悲観的なことばかりお伝えして、赤ちゃんに対する愛着形成が出来なくてもいけない。
その狭間で、一つ一つの言葉が心に重く伸しかかります。



赤ちゃんに元気に、愛情いっぱいのおうちに退院してほしい、というのが私の願いです。
もちろん、少しでも予後がいいことを望みます。
そして、同時に、家族にちゃんと愛情いっぱいで受け入れてもらえることを望みます。

予後が悪いであろうという事実だけでも、まだ今の私にはかなり辛いです。
赤ちゃんの事、そして親御さんの事を思うと、本当に辛いです。

そして、親御さんの望んでいる未来と現実がかけ離れているとき。
そのギャップも辛いです。そのギャップを乗り越えてちゃんと愛情いっぱいの家族のもとに退院できるのかな、どうしていったらいいんだろう、ということを考えるから。

だから。
親御さんの言葉は心に刺さります。
時間をかけていくしかない。