18 trisomy

人は染色体を46本持っています。（常染色体22種類×2本ずつ＋性染色体2本）
常染色体は大きさ順に1から22番まで順番に番号がついています。

その中の18番染色体が3本ある状態が18 trisomyです。
いろんな合併症があることが知られていて、特に心合併症の重症度によってかなり予後が変わって来ますが、いずれにせよとても長生きをするということは難しい疾患です。

分かっているんです。
今年1年、NICUにいる間に7人の18 trisomyのお子さんを診たもの。
いろんな子がいました。

それでも、亡くなってしまうお子さんをみているのは辛い。
今日の子は、お母さんを待ってたんだと思うんです。
お母さんが会いに来てくれるのを待ってたんだと思うんです。
そして、もしかしたら先輩が、辛くないようにって一緒に天国に連れて行ってくれたのかもしれない。

そんなことを思いながら。
ご冥福を祈りながら。

PVL

PVL＝脳室周囲白質軟化症

特に30週前後の赤ちゃんで、脳循環が一時的に悪くなるような病態があった子に起こりやすいんです。
脳が虚血になって、血管が一番疎な部分がダメージを受けてしまって起こる病態です。
軽症であれば、ちょっとぶきっちょさんだったり、ちょっと足の緊張が強くなったりくらいなのですが、重症であれば動けなかったり歩けなかったりすることもあります。

今までずっと順調にきてた子の退院前MRIを撮影したら、写りました。
ものすごーくショックでショックで。
しばらく立ち直れませんでした。

なんで？どうして？
生まれてからはとっても順調だったから、お腹の中の環境の可能性もあるとは思います。
でも、とってもショック。

そして、私がエコーで見逃していたということもショック。
というよりも、前回のエコーでは無かったのです。
元気な子だから、何もない子だから、とエコーの間隔が空いていたことで気付けなかったのだろうと思います。

とっても反省しました。
気付いても何も出来ないのはそうなんですが、気付いていてあげたかった。
NICU生活残り1ヶ月を前に、とっても凹みました。

信州フォーラム

新生児呼吸療法モニタリングフォーラム、通称、信州フォーラムに行かせてもらって来ました。
長野県の大町で開催されるフォーラム。

今、うちの病院でやっていないような新しい治療方針から、看護師さんの発表まで。
様々な話題を聞くことができ、面白すぎてあっという間に過ぎました。
読みたい論文や文献も沢山できたし、フォーラムに行かせてくれた上の先生や看護師さんたちにフィードバックしたいようなことも多々。

こうやって、新しいことを次々取り入れて行かないと、古い治療のままになってしまうから。勉強会で聞いて来て、文献で確認・納得して、取り入れられる部分は取り入れる為。

今回私が一番興味を持ったのは、加温加湿の話でした。
医療ガスは基本的には湿度0%の状態で供給されるので、それに加湿をしてから患者さんに投与することになります。
ところが、新生児だと流量は少ないし、保育器に入ってるし、温度や湿度の変化に弱いし、成人と比べると沢山の工夫が必要になります。
うちの病院でもいろんな工夫はしていますが、さらにしっかり考えて行っていかなくてはいけないんだな、と実感。
しっかり勉強し直そうって思ったテーマでした。

若さ

本人が「若くない」って思ったらもう若くないという話は聞くものの。
当直が続いていて、辛いなぁって思う時はやっぱり「若くないのかな」って思ってしまう。

そう、先週末（26-27日）と今週末(2-3日）は当直なのです。
当直といっても、病院や科によって仕組みは全然違うのですが、当院当科では土曜日当直になると土曜日の朝から日曜日の仕事終わるまでが仕事になります。
つまりは、週末が丸つぶれ。

つぶれるだけならまぁよいのですが、私みたいに良く寝る人にとっては、ゆっくり寝られる日がないままに翌週に突入というのはちびっと辛いのです。
そして、それが連続してくると疲れてくる。

上の先生たちはもっと頑張ってるのに。って思うと疲れてる自分が心苦しい。
でも 、眠い。そんなジレンマ。

あと何日働くとお休み♪
そんなカウントダウンをしながら、今週も当直を頑張ります。